Smerter ved EDS

Det finnes lite forskning og systematisering av kunnskap på området Ehlers-Danlos syndrom og smerter. Mennesker med diagnosen EDS kan ha flere typer smerter i ulike livssituasjoner. Mange forteller om begrensninger i funksjon og livskvalitet på grunn av akutt og kronisk smerte. De beskriver imidlertid flere sammenfallende symptomer. Mange forteller om en følelse av å være mye trettere enn eget aktivitetsnivå skulle tilsi. Nedsatt toleranse for ytre stimuli er nevnt. Noen har smerter i hud og muskler ved lett berøring. Det finnes flere diagnoser som i likhet med EDS har tretthet (fatigue) som tilleggssymptom til smerter. Både smerter i muskel- og skjelettapparatet og tretthet er utbredt i befolkningen for øvrig, særlig blant kvinner. TRS har kontakt med langt flere kvinner enn menn med EDS, selv om diagnosen skal være likt fordelt mellom kjønnene.
Ved EDS kan strekkskader på leddbånd og -kapsler gi blødninger og hevelse i og rundt leddet. Det at leddbånd ryker, fører til sterke akutte smerter. Hvis vevet rundt et ledd er for elastisk, vil leddflatene stadig møtes litt ute av stilling. Dette vil gjøre vondt. Noen har så tøyelige leddbånd- og kapsler at leddene kan komme nesten eller helt ”ut av ledd” (subluksasjoner/ luksasjoner). Luksasjoner fører vanligvis til sterke smerter. Huden kan få skader i form av store blåmerker, eller den kan skades så den sprekker. Mange har smertefulle minner fra barndommens turer på legevakten for å få sydd et sår. En type EDS gir forandringer i huden som fører til nedsatt effekt av lokalbedøvelse. (Se medisinsk artikkel.)

Noen kvinner har beskrevet hyppige muskelkramper. Ved TRS har vi observert kramper utløst ved fysisk undersøkelse. Årsaken vet vi foreløpig lite om. Denne tilstanden kan neppe kalles vevsskade, men er en smertefull påminnelse om egen sårbarhet og mangel på kontroll. Etter kramper er muskelen øm og stiv. Noen forteller om fordøyelsesproblemer som gir magesmerter.
Mange som har EDS forteller om en hverdag med kroniske smerter, selv om graden av plager og påvirkning på livskvaliteten er forskjellig. Årsaken til kroniske smerter ved EDS er ikke klarlagt. Smerter i og rundt ledd er vanlig. Det finnes teorier om at bindevevet rundt musklene ikke holder godt nok på muskelen ved sammentrekning, og at det kan føre til smerter. En annen teori er at de overbevegelige (hypermobile) leddene bringes lett i og over ytterstilling. For å unngå dette vil musklene rundt leddet arbeide konstant litt mer enn normalt. Dette kan føre til nedsatt blodsirkulasjon i muskelvevet. Økt melkesyreopphopning vil føre til ”stølhet” og smerter. Noen som har EDS kan beskrive smerter som ”verk inni beina”, uten at vi har noen forklaring på hvordan denne følelsen oppstår. Mange forteller om et svingende forløp med gode og verre dager. Det er lett å bli passiv hvis smerten avtar når man holder seg i ro. Passivitet fører til tap av muskelmasse, noe som fører til dårligere stabilitet i ledd og igjen mer smerter.

Når det gjelder psykologiske forhold er det lite som tyder på at diagnosen Ehlers-Danlos syndrom fører til særegne reaksjoner på smerte. Det som kan være vanskelig, er at EDS kan være en lite synlig, men ofte begrensende tilstand. Det å måtte forholde seg til sorg over tapt funksjon, samtidig som utseende ofte ikke speiler verken plager eller smerter, har vært beskrevet som en ekstra belastning i forhold til kommunikasjon med omgivelsene.
Kronisk smertesyndrom
Personer med EDS kan, som andre med kroniske smerter, stå i fare for å utvikle denne komplekse og sammensatte tilstanden. Det viser seg heldigvis at de fleste, selv om de har både smerter og funksjonssvikt, ikke utvikler et så alvorlig syndrom.

Et kronisk smertesyndrom gir betydelig ubehag og funksjonssvikt på mange livsområder, og mestring av hverdagens krav blir vanskelig. En følelse av meningsløshet, skam, bitterhet og depresjon beskrives. Den tidligere vevsskadens omfang står ikke i forhold til opplevd smerte, selv om smertene startet med en reell skade. Symptomene er heller ikke fremkalt av viljen eller simulert. Det finnes teorier som går ut på at smerteimpulsene i nervesystemet opprettholder sin egen onde sirkel, på grunnlag av biokjemiske prosesser som løper løpsk. Tilstanden blir forverret hvis årsaken til smertene ikke lar seg påvise, og den som har smerter slutter å stole på signaler fra sin egen kropp. Det å tvile på eget sanseapparat (”kanskje jeg er gal”), og i tillegg bli mistrodd i et helsevesen som ikke finner en klar årsak, kan øke symptomene ytterligere. Smertebehandling bør søke å forebygge utvikling av kronisk smertesyndrom hos mennesker som har kronisk smerte.