Smerter ved EDS

Det finnes lite forskning og systematisering av kunnskap på området Ehlers-Danlos syndrom og smerter. Mennesker med diagnosen EDS kan ha flere typer smerter i ulike livssituasjoner. Mange forteller om begrensninger i funksjon og livskvalitet på grunn av akutt og kronisk smerte. De beskriver imidlertid flere sammenfallende symptomer. Mange forteller om en følelse av å være mye trettere enn eget aktivitetsnivå skulle tilsi. Nedsatt toleranse for ytre stimuli er nevnt. Noen har smerter i hud og muskler ved lett berøring. Det finnes flere diagnoser som i likhet med EDS har tretthet (fatigue) som tilleggssymptom til smerter. Både smerter i muskel- og skjelettapparatet og tretthet er utbredt i befolkningen for øvrig, særlig blant kvinner. TRS har kontakt med langt flere kvinner enn menn med EDS, selv om diagnosen skal være likt fordelt mellom kjønnene.
Ved EDS kan strekkskader på leddbånd og -kapsler gi blødninger og hevelse i og rundt leddet. Det at leddbånd ryker, fører til sterke akutte smerter. Hvis vevet rundt et ledd er for elastisk, vil leddflatene stadig møtes litt ute av stilling. Dette vil gjøre vondt. Noen har så tøyelige leddbånd- og kapsler at leddene kan komme nesten eller helt ”ut av ledd” (subluksasjoner/ luksasjoner). Luksasjoner fører vanligvis til sterke smerter. Huden kan få skader i form av store blåmerker, eller den kan skades så den sprekker. Mange har smertefulle minner fra barndommens turer på legevakten for å få sydd et sår. En type EDS gir forandringer i huden som fører til nedsatt effekt av lokalbedøvelse. (Se medisinsk artikkel.)

Noen kvinner har beskrevet hyppige muskelkramper. Ved TRS har vi observert kramper utløst ved fysisk undersøkelse. Årsaken vet vi foreløpig lite om. Denne tilstanden kan neppe kalles vevsskade, men er en smertefull påminnelse om egen sårbarhet og mangel på kontroll. Etter kramper er muskelen øm og stiv. Noen forteller om fordøyelsesproblemer som gir magesmerter.
Mange som har EDS forteller om en hverdag med kroniske smerter, selv om graden av plager og påvirkning på livskvaliteten er forskjellig. Årsaken til kroniske smerter ved EDS er ikke klarlagt. Smerter i og rundt ledd er vanlig. Det finnes teorier om at bindevevet rundt musklene ikke holder godt nok på muskelen ved sammentrekning, og at det kan føre til smerter. En annen teori er at de overbevegelige (hypermobile) leddene bringes lett i og over ytterstilling. For å unngå dette vil musklene rundt leddet arbeide konstant litt mer enn normalt. Dette kan føre til nedsatt blodsirkulasjon i muskelvevet. Økt melkesyreopphopning vil føre til ”stølhet” og smerter. Noen som har EDS kan beskrive smerter som ”verk inni beina”, uten at vi har noen forklaring på hvordan denne følelsen oppstår. Mange forteller om et svingende forløp med gode og verre dager. Det er lett å bli passiv hvis smerten avtar når man holder seg i ro. Passivitet fører til tap av muskelmasse, noe som fører til dårligere stabilitet i ledd og igjen mer smerter.

Når det gjelder psykologiske forhold er det lite som tyder på at diagnosen Ehlers-Danlos syndrom fører til særegne reaksjoner på smerte. Det som kan være vanskelig, er at EDS kan være en lite synlig, men ofte begrensende tilstand. Det å måtte forholde seg til sorg over tapt funksjon, samtidig som utseende ofte ikke speiler verken plager eller smerter, har vært beskrevet som en ekstra belastning i forhold til kommunikasjon med omgivelsene.
Kronisk smertesyndrom
Personer med EDS kan, som andre med kroniske smerter, stå i fare for å utvikle denne komplekse og sammensatte tilstanden. Det viser seg heldigvis at de fleste, selv om de har både smerter og funksjonssvikt, ikke utvikler et så alvorlig syndrom.

Et kronisk smertesyndrom gir betydelig ubehag og funksjonssvikt på mange livsområder, og mestring av hverdagens krav blir vanskelig. En følelse av meningsløshet, skam, bitterhet og depresjon beskrives. Den tidligere vevsskadens omfang står ikke i forhold til opplevd smerte, selv om smertene startet med en reell skade. Symptomene er heller ikke fremkalt av viljen eller simulert. Det finnes teorier som går ut på at smerteimpulsene i nervesystemet opprettholder sin egen onde sirkel, på grunnlag av biokjemiske prosesser som løper løpsk. Tilstanden blir forverret hvis årsaken til smertene ikke lar seg påvise, og den som har smerter slutter å stole på signaler fra sin egen kropp. Det å tvile på eget sanseapparat (”kanskje jeg er gal”), og i tillegg bli mistrodd i et helsevesen som ikke finner en klar årsak, kan øke symptomene ytterligere. Smertebehandling bør søke å forebygge utvikling av kronisk smertesyndrom hos mennesker som har kronisk smerte.

Kort beskrivelse av diagnosen EDS

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en medfødt feil i bindevevets oppbygning. Tilstanden er arvelig og rammer begge kjønn. Den påvirker hud, ledd, veggene i blodårene og indre organer. Bindevevet har mindre elastisitet, spenst og kraft enn normalt vev. Symptomene er blant annet unormalt tøyelig og bløt hud, for stor bevegelighet i ledd og økt vevsskjørhet. Forsinket sårtilheling og unormal arrdannelse er en del av symptombildet. EDS er en sjelden, oftest lite synlig tilstand, som kan føre til ulike grader av funksjonshemning. Det finnes flere undergrupper av EDS, og symptomene kan være lette eller alvorlige. Mange har ubehag og smerter i ledd og muskler under eller etter aktivitet.

Å leve med kroniske smerter

BREV TIL FOLK UTEN KRONISK SMERTE:

Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige.
Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske. Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

Vær så snill og forstå det å orke og være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av de hardeste og mest frustrerende komponenter av kronisk smerte.

Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!" Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan.

Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet, for en kort eller en lang periode av tid, mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du kan ikke lese det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppsspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.
Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

Om du foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internett) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve.

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg har vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.


Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

EDS - Ehlers-Danlos Syndrom

Jeg fikk for snart et år siden diagnosen EDS. Det kan være veldig vanskelig og forklare hva EDS er og hva det gjør med kroppen min og livet mitt.

Først av alt, et "syndrom" er en samling av fysiske kjennetegn som, hvis de forekommer samtidig, setter en lege istand til å gjenkjenne en spesiell tilstand.

Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) er en blandet gruppe av arvelige skader på bindevevet, karakterisert av ledd-hypermobilitet, overstrekkbar hud samt vevsskjørhet. Mennesker med EDS har en defekt i deres bindevev. Bindevevet er støttevev i mange kroppsdeler, som hud, muskler, leddbånd og indre organer.
Den skjøre huden og de ustabile leddene som ses ved EDS, skyldes defekt kollagen. Kollagen er et protein som fungerer som kroppens "lim", idet den gir styrke og elastisitet til bindevevet.

Her er en link hvor det er god informasjon ang eds.

http//trs.sunnaas.no/modules/module_123/proxy.asp?D=2&C=230&I=3038&mids=a680a